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　　杜麗群委員

　　為罕見病患者點亮希望之光

　　“每個生命都彌足珍貴，每個患者都需要呵護。”去年12月，2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進入新版醫(yī)保目錄，價格從70萬元一針降到3.3萬元。得知這個消息，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員興奮不已、由衷點贊。

　　杜麗群委員多年關(guān)注罕見病患者的生命健康權(quán)保障問題�！昂币姴〉呐R床病例少、治療經(jīng)驗少，存在高誤診、高漏診、用藥難等問題�！睘榇�，杜麗群委員深入走訪一線醫(yī)務(wù)工作者、患者及其家屬，起草了關(guān)于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案。

　　“調(diào)研發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前社會對罕見病的認(rèn)識還不充分。大約80％的罕見病是遺傳病，如果能夠提前進行有關(guān)篩查，可以降低罕見病發(fā)生率和遠期健康損害�！倍披惾何瘑T說，罕見病防治應(yīng)以預(yù)防為主，要從源頭把關(guān)，在婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等環(huán)節(jié)設(shè)置罕見病預(yù)防等有關(guān)內(nèi)容。

　　“繼續(xù)推進更多罕見病藥品進入國家醫(yī)保藥品目錄、降低治療費用，也是推動罕見病治療的關(guān)鍵一環(huán)�！倍披惾何瘑T在走訪了許多罕見病患者后，在調(diào)研筆記中寫下這樣一段話：“今年年初，我見到一名6歲的罕見病患兒，他的母親欣喜地告訴我，注射液從70萬元一針降到3.3萬元一針，這讓整個家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起來。我聽后很受鼓舞�！�

　　杜麗群委員了解到，降價前，通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅2名，降價后已有20多位患者開始使用，還有更多患者正陸續(xù)登記用藥。“健全完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，在醫(yī)保方面設(shè)立‘罕見病診療費用包’等，將有助于減輕罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)，改善罕見病患者的生活質(zhì)量。”她說。

　　今年全國兩會上，杜麗群委員積極分享自己的調(diào)研與思考。她說：“近些年，各方面對大病、常見病救治的關(guān)注度日益提升，我希望也有越來越多的人關(guān)心關(guān)愛罕見病患者，給予他們更多的溫暖和幫助�！�

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　　江吉村代表

　　矢志傳承發(fā)展藏醫(yī)藥

　　2月22日8時，高原的天剛蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏醫(yī)院副院長江吉村代表的診室外，已有不少患者在等候。

　　“黨的十八大以來，黨和國家高度重視民族醫(yī)藥發(fā)展，藏醫(yī)院的硬件設(shè)施越來越好，綜合服務(wù)能力不斷提升，老百姓對藏醫(yī)藥的認(rèn)可和信任度也隨之提升�！苯�吉村代表高興地談起此前出診的情景說，“這讓我倍感振奮、倍增干勁，把藏醫(yī)藥發(fā)揚光大的信心和決心更足了。”

　　“通過深入調(diào)研，我發(fā)現(xiàn)四川及周邊地區(qū)群眾對藏醫(yī)藥服務(wù)的需求大，但藏醫(yī)藥服務(wù)供應(yīng)能力相對不足。”江吉村代表介紹，他積極宣傳藏醫(yī)藥的特色優(yōu)勢，努力爭取相關(guān)部門對藏醫(yī)藥事業(yè)發(fā)展的支持。目前，四川省藏醫(yī)醫(yī)院的建設(shè)已納入省中醫(yī)藥強省建設(shè)行動方案。在全省推行的“中醫(yī)診所在身邊”服務(wù)活動中，他和他的團隊也積極參與，讓大家知道身邊哪里有藏醫(yī)診所，哪些病可以去藏醫(yī)診所診療。

　　這兩年，江吉村代表還積極參與疫情防控工作。“記得道孚縣出現(xiàn)疫情后，我組織藏醫(yī)藥專家組趕赴抗疫一線。我們針對新冠肺炎密切接觸者的年齡和身體狀況配置藏藥，累計為500余名集中隔離和6000余名居家觀察人員配發(fā)了藏藥，助力緩解疫情�！苯�吉村代表說，經(jīng)過參與抗疫他意識到，藏醫(yī)藥不僅要在基本醫(yī)療公共服務(wù)中有更大作為，還應(yīng)當(dāng)在應(yīng)對突發(fā)公共衛(wèi)生事件中作出貢獻。為此，他積極推動將藏醫(yī)藥納入突發(fā)公共衛(wèi)生事件防治體系。

　　“我最關(guān)注的是藏醫(yī)藥傳承問題。目前，培養(yǎng)藏醫(yī)藥人才的學(xué)校并不多，偏遠地區(qū)對年輕人缺少吸引力�！苯�吉村代表說，今年全國兩會上，他將繼續(xù)為藏醫(yī)藥的傳承與發(fā)展鼓與呼，希望藏醫(yī)藥人才培養(yǎng)得到更多的關(guān)注和支持。

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　　黃愛民代表

　　讓更多醫(yī)師扎根基層

　　福建醫(yī)科大學(xué)黨委副書記黃愛民代表十分關(guān)心基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍建設(shè)問題。從村衛(wèi)生室到鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，再到縣醫(yī)院和地市級醫(yī)院，黃愛民代表走訪過福建寧德市、三明市、南平市等多個地方的基層醫(yī)院。

　　“基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍是我國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的基礎(chǔ)力量，關(guān)系到每一名群眾的健康�！秉S愛民代表介紹，近年來，有關(guān)部門積極出臺政策措施，推動基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍培養(yǎng)。但是，一些基層地區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生人才依然不足，存在“招不來”“留不住”的問題。例如，從2017年到2021年，福建醫(yī)科大學(xué)定向培養(yǎng)了531名臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)畢業(yè)生，其中有75人解約�！芭R床醫(yī)學(xué)定向委培生的培養(yǎng)工作是深化醫(yī)改的一項重要舉措，也是推動分級診療制度落地落實的重要保障�？墒聦嵄砻鳎�定向醫(yī)學(xué)生并沒有完全到崗服務(wù)基層群眾�！秉S愛民代表說。

　　為了促進基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍建設(shè)，在黃愛民代表推動下，去年7月，福建醫(yī)科大學(xué)與福州市閩侯縣人民政府決定共建國家級全科醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)示范基地。福建醫(yī)科大學(xué)充分發(fā)揮教育和醫(yī)療資源優(yōu)勢，大力支持示范基地建設(shè)，打造“小病能治、大病能識、危重病能轉(zhuǎn)、慢病能管”的基層衛(wèi)生綜合改革試點工程，進一步提升閩侯縣基層醫(yī)療服務(wù)能力。

　　黃愛民代表一直在研究各地的經(jīng)驗，比如三明市在定向醫(yī)學(xué)畢業(yè)生新入職培訓(xùn)中加強履約意識教育，通過醫(yī)改提高基層崗位待遇水平，為年輕醫(yī)生提供較好的職業(yè)培訓(xùn)，拓寬職業(yè)發(fā)展空間，定向醫(yī)學(xué)畢業(yè)生到崗率就比較高。

　　結(jié)合這些經(jīng)驗，黃愛民代表在今年全國兩會上提出建議：醫(yī)學(xué)院與地方有關(guān)部門配合，進一步做好定向生誠信和履約責(zé)任意識教育，在執(zhí)行政策時對畢業(yè)生履約加強剛性約束。地方要出臺更多吸引畢業(yè)生到崗就業(yè)的激勵保障措施，積極推動“下得去”。此外，要推動基層醫(yī)療人才管理模式創(chuàng)新，關(guān)注其個人成長和職業(yè)發(fā)展，努力實現(xiàn)“留得住”。

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　　《 人民日報 》（ 2022年03月07日 14 版）